骨髓移植臨時(shí)反悔安全案例及其思考.pptx

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骨髓移植臨時(shí)反悔案例思考 三大案例 一 靖江白血病女孩遭遇 悲喜兩重天 白血病女孩隔著玻璃和媽媽通話 堅(jiān)強(qiáng)而無(wú)奈的場(chǎng)景讓人心痛 陳婧攝 一 事件回顧1 發(fā)現(xiàn)得病白血病女孩蔣靜 江蘇靖江人 2011年4月1日 蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院檢查確診為急性淋巴細(xì)胞白血病 2 找到干細(xì)胞捐獻(xiàn)者 9月份我們接到蘇大附一院通知 有相符的干細(xì)胞捐獻(xiàn)者 是一名上海的女大學(xué)生 并確定在2012年3月6日進(jìn)行骨髓移植手術(shù) 得知這個(gè)消息 蔣靜覺得有救了 而且是百分百的希望 她期待著通過血液與一個(gè)陌生人建立一種神奇的聯(lián)系 3 術(shù)前清髓 準(zhǔn)備手術(shù)今年2月24日 蔣靜正式進(jìn)無(wú)菌倉(cāng) 25日 開始用藥 進(jìn)行術(shù)前清髓 就是把她自己的不健康的造血系統(tǒng)全部摧毀 以種進(jìn)去健康的干細(xì)胞 蔣靜的主治醫(yī)師傅琤琤解釋 4 供者反悔 患者母親心酸意外在3月1日傳來(lái) 不好了 大事不好了 上海那邊反悔了 蔣媽媽說這是傅主任在辦公室見她說的第一句話 蔣媽媽當(dāng)時(shí)就蒙了 我們?nèi)Φ鼐?正要有點(diǎn)希望的時(shí)候 咔 又?jǐn)嗔?藥物在逐漸發(fā)揮作用 每天的檢查顯示蔣靜的造血細(xì)胞一點(diǎn)點(diǎn)地在降低 她在去除不良造血細(xì)胞的同時(shí) 也在破壞人體的整個(gè)免疫系統(tǒng) 前天白細(xì)胞的值是每升2 26個(gè) 昨天降到0 16 今天剛剛出來(lái)只有0 02了 已經(jīng)基本沒有免疫力了 她把蔣靜每天的檢測(cè)值給記者看 蔣媽媽憔悴 絕望 這是讓她的生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)啊 別人是以天算 我們這是以小時(shí)算 醫(yī)生已經(jīng)告訴她 如果3月6日不移植 手術(shù)最多還能延遲三天 5 患者無(wú)奈接受現(xiàn)實(shí)隔著玻璃 蔣靜平靜地告訴記者 當(dāng)知道對(duì)方動(dòng)搖 她像掉進(jìn)了深淵 但讓記者吃驚的是 她說也預(yù)想過可能出現(xiàn)這種情況 做金融的她總是習(xí)慣把風(fēng)險(xiǎn)放大到最大 我不怨她 我聽說她比我還小三歲 是她父母不愿意讓她獻(xiàn)的 那么小的女孩肯定也是她父母的寶貝 我可以理解她父母的想法 蔣靜說在晚上睡覺的時(shí)候 她有時(shí)候會(huì)想這個(gè)志愿者女孩會(huì)是什么樣子 應(yīng)該和我一樣活潑樂觀吧 就是鄰家女孩的樣子 說著她嘴角浮現(xiàn)出了單純的笑容 6 聯(lián)系捐贈(zèng)者的經(jīng)辦人的答復(fù)前天 記者輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到此次為蔣靜尋找志愿者的上海紅十字會(huì)經(jīng)辦人姜女士 我們還在等待的狀態(tài) 沒斷掉聯(lián)系 姜女士說從3月1日收到捐贈(zèng)方面的 動(dòng)搖 信息以來(lái) 一直在與捐贈(zèng)者本人及家人聯(lián)系 我只能說捐贈(zèng)者本人并沒改變初衷 只是出現(xiàn)了別的原因 她一再?gòu)?qiáng)調(diào)捐贈(zèng)女孩本人一直愿意 但不愿意透露具體的原因 及捐贈(zèng)者什么時(shí)候能給出具體回復(fù) 8 供者再次同意捐獻(xiàn)3月2日一大早就收到了蔣媽媽的電話 告訴你一個(gè)好消息 上海那邊愿意捐骨髓了 當(dāng)時(shí)他們已經(jīng)在趕赴上海的路上 打算親自感謝一下捐髓女孩 記者隨后從蔣靜男朋友的微博上多發(fā)布的一條信息稱 剛接到上海紅十字會(huì)方面的消息 志愿者已經(jīng)同意移植了 目前已經(jīng)入住醫(yī)院 開始準(zhǔn)備工作了 我女朋友有救了 9 供者再次反悔 患者家屬再度絕望然而3月2日下午3點(diǎn) 蔣媽媽剛見到姜女士就得知 捐髓女孩再次反悔 很遺憾 上海的志愿者今天再次反悔 她難道真的不知道這樣對(duì)我們的傷害有多大嗎 既然給予了我們生的希望 為何又親手摧毀它 還不止一次 不怨 不恨 只是深深的心痛 無(wú)奈 遺憾 這是下午4點(diǎn)蔣靜男友的一條微博 姜女士說那個(gè)女孩子昨天晚上還去醫(yī)院打了為捐髓做準(zhǔn)備的針 好像說凌晨的時(shí)候從醫(yī)院走的 蔣媽媽說得有氣無(wú)力 陷入了長(zhǎng)久的沉默 這個(gè)消息很快傳到了蔣靜那兒 她還好 表面上看還好 蔣媽媽看著堅(jiān)強(qiáng)的女兒 自己更心痛 10 萬(wàn)般無(wú)奈 進(jìn)行親屬半相合手術(shù) 按照手術(shù)進(jìn)程 3月6日 蔣靜體內(nèi)的造血細(xì)胞已經(jīng)完全被抑制 必須進(jìn)行骨髓移植了 如果一直不手術(shù) 她體內(nèi)原有的血液細(xì)胞還能維持7天的生命 傅主任說在為蔣靜制定手術(shù)方案時(shí)準(zhǔn)備了三套方案 如果3月6日無(wú)法如期移植 也即第一套方案失敗 將啟用第二套及第三套方案 讓她的媽媽捐出骨髓 進(jìn)行半相合手術(shù) 同時(shí)輔以臍帶血移植 以增加成功率 一開始蔣媽媽比較排斥這種方案 因?yàn)榕湫桶l(fā)現(xiàn)她和女兒只有三個(gè)點(diǎn)相符 而一般要達(dá)6個(gè)點(diǎn)以上手術(shù)才比較有把握 對(duì)此 傅主任解釋 正常來(lái)說是匹配點(diǎn)越高越好 但同時(shí)要考慮綜合因素 比如目前為蔣靜找到的臍帶血匹配點(diǎn)有5個(gè) 但臍帶血移植技術(shù)在中國(guó)相對(duì)晚 臨床經(jīng)驗(yàn)不夠豐富 而且臍帶血量一般都比較少 在體內(nèi)植活的時(shí)間要很長(zhǎng) 傅主任說蘇大附一院在配型成功的骨髓移植的成功率是70 左右 而采用父親或者母親的骨髓 半相合移植成功率為60 前天 蔣媽媽已經(jīng)注射了動(dòng)員針 以激活體內(nèi)的干細(xì)胞 為女兒移植做準(zhǔn)備 上海紅十字會(huì) 志愿者不可能再捐髓呼吁保護(hù)志愿者心理女孩生命的倒計(jì)時(shí)引起了眾多網(wǎng)友的同情和關(guān)注 網(wǎng)友 我是美伢 建議最好能和捐贈(zèng)者私下聯(lián)系一下 再溝通溝通 或許還有希望 既然人家之前同意捐贈(zèng) 證明這個(gè)人心地肯定是善良的 一定是遇到了什么事情 網(wǎng)友 福朝葡萄 則用現(xiàn)身說法鼓勵(lì)捐獻(xiàn)者 我想對(duì)那位大學(xué)生說 我和你一樣 都是中華骨髓庫(kù)的志愿者 當(dāng)我們決定當(dāng)志愿者的時(shí)候 我們就很清楚 為了一個(gè)生命我們做出的那一點(diǎn)點(diǎn)犧牲是很值得的 鼓起勇氣吧 有多少雙眼睛在期待著你 得知上海志愿者女孩再次從醫(yī)院 出逃 以后 網(wǎng)上對(duì)她的指責(zé)也是鋪天蓋地 昨晚8 15 記者致電上海紅十字會(huì)姜女士 她內(nèi)心很痛苦 姜女士聲音低沉首次談起這名 飽受壓力 的女孩 姜女士說 在上海紅十字會(huì) 學(xué)校以及部分家人的勸導(dǎo)之下 之前堅(jiān)決反對(duì)的家人松口同意女孩捐髓了 昨天上午女孩已經(jīng)入院準(zhǔn)備捐髓 再次在家人的壓力之下離開 她的壓力真的很大 生活 學(xué)習(xí)都不怎么正常了 她也只是一個(gè)小女孩 懇請(qǐng)大家不要給她更多的指責(zé) 姜女士說得也很無(wú)奈 她告訴記者 志愿者女孩這邊已經(jīng)不可能再捐髓了 只能祝福蔣靜媽媽的骨髓能幫她渡過難關(guān) 醫(yī)療專家 捐獻(xiàn)骨髓并不影響捐獻(xiàn)者身體健康有關(guān)醫(yī)療專家介紹說 很多人對(duì)于捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞存有兩大誤解 一是我的血給人家了 自己就少了 對(duì)身體肯定有損害 二是捐獻(xiàn)過程非常疼 會(huì)被醫(yī)生用器械從脊骨中抽取脊髓 事實(shí)并非如此 造血干細(xì)胞的采集已經(jīng)是一個(gè)成熟的技術(shù) 國(guó)際上至今還沒有因采集外周血造血干細(xì)胞引起對(duì)捐獻(xiàn)者傷害的案例 在采集完成后 一些輕微疼痛感和不適將很快消失 專家還提醒說 志愿者填寫的捐獻(xiàn)志愿書實(shí)際上是一份 生命的承諾 因此一定要深入了解 深思熟慮 下定決心后再作決定 一旦填寫了就不要反悔 特別是配型初步成功并進(jìn)入高分辨檢測(cè)階段后 務(wù)必遵守承諾 因?yàn)?患者此時(shí)的希望已經(jīng)全部在你的身上 時(shí)間上已不可能再去找第二個(gè)捐獻(xiàn)者 事實(shí)上 前幾年國(guó)內(nèi)其他城市就曾發(fā)生過志愿者臨時(shí)變卦 最后導(dǎo)致患者死亡的例子 二 干細(xì)胞捐獻(xiàn)者反悔母親抽骨髓救兒 住進(jìn)骨髓移植艙的兒子和別人通話 母親吳瓊玲站在艙外等待 她沒敢告訴兒子捐獻(xiàn)者反悔的事 大一學(xué)生吳志輝身患白血病 幸運(yùn)地與中華骨髓庫(kù)兩名捐獻(xiàn)者配型成功 就在他已經(jīng)做完預(yù)處理 經(jīng)化療摧毀自身免疫力和造血功能 準(zhǔn)備手術(shù)時(shí) 兩位捐獻(xiàn)者一個(gè)反悔一個(gè)未同意捐獻(xiàn) 為了挽救命懸一線的吳志輝 醫(yī)院決定抽取他母親的骨髓和造血干細(xì)胞進(jìn)行手術(shù) 但由于兩人配型屬半相合 隨之帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)和康復(fù)費(fèi)用大幅增加 一 事件回顧1 供者同意 家屬匯采集費(fèi)3萬(wàn)去年7月21日 患有急性粒細(xì)胞白血病的大一學(xué)生吳志輝被父母送到北京空軍總醫(yī)院就診 吳志輝的主治醫(yī)生王志東說 經(jīng)過中華骨髓庫(kù)比對(duì) 天津和廣東各有1名捐獻(xiàn)者和吳志輝配型成功 屬于全相合 中華骨髓庫(kù)和天津的捐獻(xiàn)者聯(lián)系后 對(duì)方同意捐獻(xiàn) 吳父還給天津匯款供血采集費(fèi)3萬(wàn)元 2 做完 清髓 后 供者臨時(shí)反悔吳志輝1月14日進(jìn)入骨髓移植艙做手術(shù)前的預(yù)處理 準(zhǔn)備22日移植手術(shù) 預(yù)處理就是通過大劑量的化療 摧毀患者原有的免疫力和造血功能 等捐獻(xiàn)者的造血干細(xì)胞輸入體內(nèi) 王志東說 讓王志東沒想到的是 18日 中華骨髓庫(kù)忽然通知說 就在他們?nèi)ソ犹旖蜻@名捐獻(xiàn)者注射術(shù)前動(dòng)員針時(shí) 對(duì)方不同意捐獻(xiàn)了 中華骨髓庫(kù)趕緊聯(lián)系廣東的捐獻(xiàn)者 對(duì)方也沒有同意 據(jù)了解 此次臨時(shí)悔捐者也是一名在校大學(xué)生 3 身限困境 生命垂危王志東介紹 由于吳志輝已做了預(yù)處理 自身的免疫力和造血功能正在一步步喪失 如果此時(shí)再不進(jìn)行手術(shù) 很快就會(huì)因感染出現(xiàn)并發(fā)癥并導(dǎo)致死亡 捐獻(xiàn)者同意捐獻(xiàn)后又放棄 這是我們醫(yī)院第一次遇到 從醫(yī)學(xué)上分析 如果吳志輝不做手術(shù) 他的生命最多能維持兩個(gè)禮拜 4 萬(wàn)般無(wú)奈 其母臨時(shí)捐骨髓18日下午 空軍總醫(yī)院緊急通知吳勝為夫妻倆趕緊去做血液檢查配型 經(jīng)過檢查 吳勝為和吳瓊玲均為配型半相合 但吳勝為有肝炎 吳瓊玲患有缺鐵性貧血 比較之后 醫(yī)院決定用吳瓊玲的骨髓和造血干細(xì)胞給吳志輝做手術(shù) 5 半相合配型的情況王志東介紹 從手術(shù)角度 半相合和全相合的手術(shù)成功率差不多 都在50 上下 但半相合移植還需抽取骨髓造血干細(xì)胞 而且患者術(shù)后免疫重建能力會(huì)大幅降低 排異可能性也更大 從術(shù)后康復(fù)來(lái)看 全相合手術(shù)康復(fù)期約為6個(gè)月 半相合手術(shù)康復(fù)期會(huì)達(dá)到8個(gè)月 康復(fù)費(fèi)用也會(huì)大幅增加 6 父母隱瞞與社會(huì)反思吳志輝的父親吳勝為介紹 為兒子的手術(shù)考慮 夫妻倆沒告訴兒子悔捐的事 一直說是好心人捐獻(xiàn)的干細(xì)胞 我們做父母的 就是希望兒子盡快好起來(lái) 造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)是人道主義救助 我們提倡捐獻(xiàn)者兌現(xiàn)承諾 但沒必要也沒有權(quán)力責(zé)備悔捐者 吳志輝已做了術(shù)前預(yù)處理 悔捐者的行為給患者 醫(yī)院和家屬都造成了不良影響 希望全社會(huì)就此引發(fā)反思 傳遞正能量 中華思源工程扶貧基金會(huì)副秘書長(zhǎng)陶鳴 疑問1能否先采血后手術(shù) 如果先對(duì)捐獻(xiàn)者進(jìn)行造血干細(xì)胞的采集 然后再做患者的預(yù)處理 這樣能否減少吳志輝的困境 空軍總醫(yī)院副主任醫(yī)師王志東介紹 這種方法不可行 如果先采集干細(xì)胞 然后再做患者的術(shù)前預(yù)處理的話 這期間有時(shí)間差 需要對(duì)造血干細(xì)胞進(jìn)行冷凍 這對(duì)干細(xì)胞的活性有很大的影響 疑問2悔捐會(huì)否受到制裁 中華骨髓庫(kù)主任洪俊嶺表示 悔捐可能是因?yàn)榫璜I(xiàn)者邁不過心理坎 這是一種社會(huì)現(xiàn)象 人的思想總是會(huì)有各種變化的 中華骨髓庫(kù)堅(jiān)決反對(duì)悔捐 但單純的反對(duì)沒有太多意義 針對(duì)這種悔捐行為 不會(huì)有法律制裁 只能是一種道德上的譴責(zé) 尤其是患者已做預(yù)處理后的臨捐反悔 這也是中華骨髓庫(kù)最頭疼的事情 作為管理機(jī)構(gòu) 中華骨髓庫(kù)一直在想辦法降低反悔率